Reflexión personal en el día Mundial del Alzheimer

Llevo todo el día dándole vueltas al hecho de guiarme por mi cabeza o por mi corazón en un día tan simbólico como el de hoy, 21 de Septiembre, Día Mundial del Alzheimer, y hacer un post reflexivo o simplemente un post condicionado por el día que es. Y finalmente, pese a saber que puedo ganarme las críticas de muchos de vosotros, he optado por hacer lo que me dicta el corazón. No obstante, quiero dejar muy claro que no va a ser una crítica a personas que trabajáis, cuidáis o estáis ligadas de alguna forma al Alzheimer, simplemente es una reflexión personal que lanzo al aire y a la sociedad en general. Sé también que los que conocéis el mundo de las demencias me entenderéis.

Cómo sabéis un familiar mío ha padecido Demencia Frontotemporal. Ella, era mi abuela, ha sufrido durante tres largos años los estragos de dicha demencia. En ocasiones olvidada y eclipsada, como en el caso de otras demencias, por el Alzheimer. Cuando hoy por hoy es la 2º en el ``ranking´´ de demencias, la más agresiva, rápida e invasiva que hasta hoy conocemos, y sin embargo la gran desconocida.

Todo comenzó hace tres veranos, tras nuestra primera visita al neurólogo. Mi abuela comenzaba a tener ausencias, olvidos, despistes, desorientación, así que fue el momento de acudir a un profesional. Tras una breve escala, se concluyó que tenía demencia senil. Como sabréis, la demencia senil, es la forma vulgar de designar a la demencia. Le recetó unos parches y unas pastillas para dormir. En aquel momento, mi abuela era consciente que algo pasaba, pero trataba de disimular con todos sus fuerzas, pero su empeño por seguir llevando una vida normal no daba fruto alguno. Cada día que pasaba todos sus síntomas se agravaban.

El médico nos citó al año para seguir la evolución, pero en menos de 5 meses volvimos a vernos. Mi abuela estaba cada día peor, no dormía, deambulaba, había perdido el apetito, incluso como fumadora compulsiva que era, de la noche a la mañana dejó de fumar, porque ni ella misma era consciente de que hasta ese momento fumaba 2 paquetes al día. Simplemente lo olvidó. Su habla se vio muy deteriorada, era incapaz de lograr mantener una conversación con coherencia, simplemente repetía lo que oía a otras personas. El neurólogo por fin pudo determinar tras la segunda visita, y dado el deterioro sufrido en menos de 5 meses, y he de decir que tras mi insistencia, que se trataba de una Demencia Frontotemporal, la gran desconocida para todos dada la rapidez con la que evoluciona. Nos avisó que en transcurso de 10 ó 12 meses, podía empezar a mostrar cierta agresividad, pérdidas del control de sus esfínteres, etcetc. Y la verdad es que no se equivocaba, salvo en la previsión del período de manifestación de síntomas, a penas al de tres meses, se mostraba tremendamente agresiva, tanto con extraños como con personas cercanas, dejo de reconocernos, de hablar, solo gritaba de vez en cuando y para insultar. Comenzó a necesitar pañales, a negarse a realizar todo lo que estuviera relacionado con su higiene, fue olvidando como se comía, como se caminaba, hasta incluso como se sonreía.

Unos meses más tarde, inevitablemente, se decidió que lo mejor era recurrir a algún tipo de ayuda en el domicilio ya que mi abuelo no podía con todo, y la ayuda que podía recibir de nosotros, hijos, nietos y familia política, no era suficiente. Poco después y dado el gran deterioro, lo mejor fue ingresarla en una residencia, para que recibiera cuidados especializados las 24 horas del día. Al revés que en otros casos de demencia, no se puede decir que se apagara o sufriera depresiones, etc por ingresarla, mi abuela ya no era ella, no era consciente de nada, de absolutamente nada, y solo habían pasado dos años y medio, tras el diagnóstico de su enfermedad.

Hasta para su neurólogo fue un caso extremo, nunca había visto algo tan fugaz. Hace unos meses, su estado ya era crítico, no deglutía, estaba llena de escaras, pesaba tan solo 39 kilos(1,60 metros de altura), estaba postrada en una silla de ruedas, puesto que no ``sabía´´ caminar, aunque aún guardaba fuerzas para mostrarse agresiva con todo el mundo. Su mirada estaba completamente perdida, su habla oculta tras esa dichosa demencia que se alojó en su lóbulo frontal y temporal. Mi abuela, decididamente no era ella.

Finalmente, el día 29 de Agosto falleció. Por fin se puso fin a su sufrimiento.

Con todo esto, quería llegar a la reflexión, sin que nadie se sienta ofendido, e identificándome con familiares y conocidos de personas que sufran demencias de distinto tipo al Alzheimer, que en días como hoy, en el día a día, en cada segundo que pasa no están solos, que su lucha y su esfuerzo también es reconocido.

Por último, expresar mi más sincera admiración a todas aquellas personas que cuidan de sus mayores, con demencia o sin demencia, con Alzheimer, con Pick, con Parkinson, con Frontotemporal, con Vascular, con Lewy, con cualquier tipo de síndrome degenerativo. Juntos podemos ayudarles a sentirse mejor!

Tu nieta que te quiere!