Los cuidados paliativos

Lo primero disculparme por no acudir a mi cita del jueves, como cada semana. He comenzado un nuevo curso que me ha tenido ocupada. Por otra parte, este mes nos centrábamos en seguir profundizando en la tipología de las demencias y en el ocio en la tercera edad, pero por una serie de circunstancias, me ha parecido de suma importancia hacer un post, sobre algo tan complejo, tabú y discutido hoy en día como los cuidados paliativos.

En la actualidad, adentrarse en el tema de los cuidados paliativos nos lleva a un camino lleno de curvas que simbolizan los estereotipos que la población tiene respecto a los cuidados al final de la vida. El debate está servido; ciertos grupos consideran que la medicina paliativa es sinónimo de eutanasia; otros profesionales consideran esencial prestar la asistencia necesaria para lograr un final digno para estos pacientes; existen otros grupos que no se posicionan en ninguno de los dos bandos y respetan la existencia de estos servicios pero sin sobrepasar ciertas barreras.

Es evidente, que la prestación de dichos cuidados al final de la vida está marcada, no sólo por ayudar al enfermo y a su familia, sino que se ve influida por factores religiosos, pautas éticas y morales, leyes, y principalmente limitada por recursos económicos. Es esencial, que los distintos profesionales que se ven implicados en el trato con estas personas con enfermedades terminales, o bien están relacionados con la toma de decisiones se formen sobre la materia y pueda divulgarse, de tal forma que se deje de tener un concepto erróneo sobre los cuidados paliativos.

Si bien es cierto que cuando se analiza el proceso de morir en las personas mayores se hace referencia a la situación de los enfermos terminales, hay que considerar que, salvando diferencias y lejos del estereotipo que asocia vejez con enfermedad, los modelos que pretender explicar el proceso de morir también son útiles para explicar la situación general por la que pasan las personas mayores.

La teoría más sobresaliente en este campo es la de Elisabeth KÜbler-Ross, Dra en Psiquiatría. Desarrolló una importante labor creando escuela propia en el acompañamiento de pacientes terminales. Sus publicaciones son un referente en el cuidado a personas en proceso de morir y de apoyo de duelo. Insistió en la importancia de la comunicación abierta con los moribundos en su libro Dead and dying.

La propuesta de Ross (1975-1995) diferencia cinco fases por las que pasaría el paciente con enfermedad terminal. Cada fase implica un sentimiento o actitud dominante: negación, cólera, negociación, depresión y aceptación. En estas fases está siempre presente la esperanza, que va evolucionando a lo largo del proceso y que requiere una adecuación de la actitud de profesionales y familiares.

En cualquier caso, las fases de Ross no han de entenderse como una evolución, en el sentido de que todas se dan y la secuencia es siempre la misma. La propia autora afirmaba que no todas las personas experimentan el mismo proceso y que incluso algunas emociones pueden aparecer en varios momentos. Podemos entender que existen tendencias más o menos generales, pero que no pueden tomarse como dogmas y que la idiosincrasia en la tercera edad tiene un alto valor.

A diferencia de Estados Unidos, en Europa no es norma la información sobre el diagnostico fatal, lo cual condiciona la actitud y actuación de profesionales y familiares del enfermo y genera, en muchos casos, inseguridad y ansiedad. En Ayudando a morir, Sporken(1978), profesor de bioética de la Universidad de Nimega, aporta explicaciones y criterios de intervención ajustados al contexto europeo y que pretenden ir más allá de la valoración e intervención sobre el dolor, importando características personales y vivencias psicológicas de los pacientes. Las fases psicológicas del enfermo terminal que propone son: ignorancia; inseguridad; negación implícita; comunicación de la verdad. Sporken considera a su vez, que si el paciente conoce la realidad sobre su situación seguirá las pautas dadas por Ross.

En relación a la comunicación con el enfermo, a la que todos los autores citados dan gran importancia, citar a Sureda (2003) que enumera las condiciones que esta comunicación ha de cumplir:

- la comunicación debe ser clara, directa y en un ambiente donde se respire la mayor serenidad posible

- valorar previamente, según el conocimiento previo que se tenga del paciente, la conveniencia de informar primeramente al paciente, a la familia o a ambos a la vez

- mantener un contacto visual con el paciente que infunda confianza y calidez en todo momento y que permita la expresión sincera de emociones y sentimientos

- mostrarse sincero, claro y directo, empleando un lenguaje que evite tecnicismos

- facilitar la información de forma lenta, pausada, siguiendo el criterio de la verdad soportable y respetando el ritmo de asimilación del paciente

- mantener las esperanzas

- programas nuevas visitas para dar tiempo a asimilar la información recibida y a preguntar las dudas que puedan surgirles al respecto

- facilitar un espacio, tanto a la familia como al paciente, en donde hablar de sus emociones y sentimientos

En cualquier caso, es preciso adecuar la situación e individualizarla, lo cual exige preparase de manera personal para esa conversación diagnóstica, establecer un marco físico adecuado y, durante la comunicación ser franco y responder a las preocupaciones del paciente, empatizando con él.

Por otro lado, los derechos del paciente terminal, establecidos por la OMS (1990), están de acuerdo al ejercicio de la medicina paliativa e incluyen, entre otros, el derecho a participar en las decisiones terapéuticas, a no morir solo o con dolor, a no ser engañado y a la asistencia de la familia y a la familia en el proceso.

La definición de la OMS es clara: ``Los cuidados paliativos [...] afirman la vida y reconocen la muerte, proporcionando alivio para el dolor y otros síntomas angustiantes, integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado, ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir.´´ Desde este punto de vista, la intervención de los profesionales va más allá de curar, implica aliviar, consolar, rehabilitar y educar.